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新たな難病対策案の『痛み』を問う・京滋緊急集会(11/30、京都) ~綱渡りの暮らしを知って いのちの綱を外さないで~
12/2追記 当日の中継録画がみられます 
http://www.ustream.tv/channel/nambyo

『We』読者さんからご案内をいただきました。
当日の模様はインターネット中継も予定されています。
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新たな難病対策案の『痛み』を問う・京滋緊急集会

~綱渡りの暮らしを知って いのちの綱を外さないで~

私たちは、医療を受けながら 命をつないでいます
私たちは、突然「病」が入り込み 不安定な身体と向き合っています
不安で不安でしかたない
昨日、少し元気でも 明日は起きられるかわからない
あー今日は仕事出来る。と思っても すぐ倒れてしまう時もある
自分でもわからない、この身体 外見からは分からない痛み
私たちは 難病患者と呼ばれています


日時:2013年1130日(土曜)午後1時半~午後4時半 (申し込み不要)
会場:キャンパスプラザ京都 5階 アクセス
 (京都市下京区西洞院通塩小路下ル/JR京都駅ビル駐車場西側)
資料代:500円

基調講演 青木志帆さん(弁護士)
13:30 あいさつ(NPO法人京都難病連 北村正樹代表理事)
13:45 基調講演
15:00 京滋の難病当事者からの発言
16:00 質疑応答
※ 当日の模様は、Ustream にてインターネット中継します(会場の参加者は映らないよう配慮します)                          
主催:難病対策見直し案を考える・京滋実行委員会 共催:京都市南部障がい者地域生活支援センター「あいりん」
協力:京都難病連 滋賀難病連 日本自立生活センター
問い合わせ先 075-604-6159(あいりん 担当:平田・篠原)

数年前。「制度の対象となる病気を広げ、支援を充実させ、社会全体で支える」…
新たに難病対策を法制化するとの政府の動きが始まり、かすかな希望の光が見えました。
障害福祉と病名ごとに区切った難病対策との谷間で、何の支援もない仲間にも支える手が広がると。

しかし…厚労省は検討会の最終盤で、
突然、重症患者にも重い負担を求め、「軽度者」を切り捨てる案を示しました。

制度案は難病患者同士を分断します。そんなのおかしい。
一部の難病は今春「障害者総合支援法」の対象に加わったものの、地域生活を支えるにはほど遠く、制度の「谷間」に置かれる人が増えるばかりです。障害者基本法がうたう、難病患者に「 障害者」としての諸権利を保障するーとの理念はどこへ行ったのでしょう。

同じ「命」を分けないでほしい。私たちの「生きる権利」を保障してください。

テーマ:イベントニュース - ジャンル:ニュース

2013/12/02 13:02 | イベント情報 | トラックバック(0) | コメント(0) | page top
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